Dimarts 28

Febrer de 2017

Fitxa àudio

L'aigua clara / 96 . Susana Martínez (Somriures Valents):'És una lluita dia a dia'

L'aigua clara - 21/12/2016

'Quan et diuen que és una malaltia que no te cura, no saps com encaixar-ho' explica Susana Martínez, mare d'en Max (4 anys) a qui li van diagnosticar distròfia muscular de Duchenne als 8 mesos. 'Camina més lentament, no pot córrer i treballem amb moltes teràpies i li fem massatges cada dia". Martínez reconeix que el "cas Nadia" els ha indignat com associació sense ànim de lucre. Una opinió que comparteix el neuropediatra Andrés Nascimento en tant que te impacte 'en la sensibilitat de moltes persones que entenen les dificultats per investigar i donar suport a les famílies'. L'Associació 'Somriures Valents' (wwwe.somriuresvalents.org) ha col·laborat amb 30.000€ amb l'Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona en projectes d'investigació i suport psicològic.